Festiwal przybrał nazwę Black or white ponieważ symbolem NET stała się zebra, trudno bowiem stwierdzić, czy zebra jest biała w czarne paski, czy może odwrotnie. Podobne trudności może sprawiać odróżnienie NET od innych powszechnie występujących chorób.
W promowanie wiedzy na temat nowotworów neuroendokrynnych włączają się również Artyści występujący podczas koncertu.
Tegoroczny koncert obędzie się 11.06.2022 o godz. 18:00 w Klubie Studio pod hasłem: „Duety wszech czasów” i wystąpią w nim: Grażyna Łobaszewska, Stanisław Sojka, Edyta Krzemień, Karolina Leszko, Andrzej Lampert, Mateusz Krautwurst, Jan Bzdawka, Kabaret Hrabi, Czesław Jakubiec, Daria Kysilevska, Denis Lemaykin, Colour voices oraz Star_si. Koncert poprowadzi Ewa Drzyzga. Mottem każdego koncertu jest natomiast maksyma Pitagorasa: „Muzyka budzi w sercu pragnienie dobrych czynów”.
Dochód ze sprzedaży biletów przekazywany jest w całości dla Fundacji na Rzecz Endokrynologii i Endokrynologii Onkologicznej „Pro Endocrinologia” Kliniki Endokrynologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, umożliwiając tym samym poprawędiagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych pozostających pod opieką kliniki.
Dodatkowe informacje na temat nowotworów neuroendokrynnych
JAKIE OBJAWY WSKAZUJĄ NA NOWOTWÓR NEUROENDOKRYNNY?
Nowotwory neuroendokrynne możemy podzielić na wydzielające i niewydzielające, tych ostatnich jest znacznie więcej. Spośród wszystkich nowotworów neuroendokrynnych trzustki guzy hormonalnie nieczynne stanowią 60-90%. Nowotwory wydzielające, inaczej hormonalnie czynne, produkują określone hormony czy substancje odpowiedzialne za wystąpienie mniej lub bardziej charakterystycznych objawów. Jeśli np. guz produkuje insulinę to pojawiają się objawy związane z obniżeniem stężenia cukru we krwi, takie jak przyspieszenie akcji serca, wzmożona potliwość, uczucie głodu, nerwowość, niekiedy nawet zaburzenia świadomości mogące nawet prowadzić do utraty przytomności. Czasami są to biegunki, uderzenia gorąca, zaczerwienienie skóry, ból brzucha, które są na tyle objawami niespecyficznymi, że nie są łączone z możliwością istnienia nowotworu neuroendokrynnego. Niestety większość nowotworów neuroendokrynnych nie produkuje hormonów dających typowe objawy, a pojawiają się one dopiero w momencie wystąpienia przerzutów nowotworowych. Warto też zwrócić uwagę na fakt, że objawy choroby mogą nie wykazywać powtarzalności, występować przez jakiś czas a następnie całkowicie ustąpić, co powoduje, że często pacjenci, a także lekarze, bagatelizują je. To wszystko jest powodem późnego zgłaszania się do specjalisty.
Ze względu na rodzaj wydzielanych hormonów oraz powiązanych z nimi symptomów, które mogą wskazywać na obecność choroby, wyróżniamy m.in. następujące typy tych nowotworów:
- RAKOWIAK - najczęstsza postać nowotworu neuroendokrynnego przewodu pokarmowego. Guz ten charakteryzuje się produkcją serotoniny, hormonu wpływającego na rozszerzanie lub zwężanie naczyń krwionośnych, może wywoływać m.in.: napadowe zaczerwienienia skóry, biegunki, zmiany zastawkowe w prawej części serca, skurcze mięśni, teleangiektazje, obrzęki, trudności w oddychaniu, bóle brzucha, miopatię czy niecharakterystyczne objawy stawowe. Rakowiak najczęściej rozwija się w jelicie cienkim, może także występować w obrębie płuc, wywołując skurcze oskrzeli, kaszel, trudności w oddychaniu, a nawet krwioplucie.
- INSULINOMA - najczęstszy czynny nowotwór neuroendokrynny trzustki, drugi co do częstości występowania guz neuroendokrynny. Nowotwór ten w niekontrolowany sposób produkuje insulinę, co może prowadzić do hipoglikemii, czego konsekwencją może być nawet utrata świadomości. Objawami wskazującymi na obecność tego typu nowotworu mogą być: zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, zaburzenia mowy i widzenia, silne uczucie głodu, nadmierna drażliwość.
- GASTRINOMA – guz trzustki lub dwunastnicy, w większości przypadków złośliwy. Wydziela gastrynę, która imituje objawy nawracającej, trudnej do leczenia choroby wrzodowej.
- GLUKAGONOMA – guz ten stanowi 2% wszystkich nowotworów NET. Może się objawiać tzw. rumieniem nekrotycznym wędrującym, bólami brzucha, biegunkami, anemią, szybką i niekontrolowaną utratą masy ciała, a także zakrzepowym zapaleniem żył.
- VIP-OMA – to rzadki guz, który stanowi zaledwie 1% nowotworów NET. Objawy, jakie wywołuje to wodnista biegunka, doprowadzająca do ciężkich zaburzeń elektrolitowych.
- SOMATOSTATINOMA – to również rzadko występujący nowotwór, wywołujący biegunki, zaburzenia gospodarki węglowodanowej oraz kamicę pęcherzyka żółciowego.
Natomiast guzy niewydzielające to te, których początkowe objawy są bardzo niecharakterystyczne lub nie ma ich wcale. Mogą się one dopiero pojawić w momencie powiększenia rozmiarów guza i ucisku na różne narządy, czemu towarzyszy ból brzucha, czasami żółtaczka, a niekiedy nawet niedrożność przewodu pokarmowego.
CO MOŻEMY ZROBIĆ DLA SWOJEGO ZDROWIA?
Szybkie podjęcie leczenia skutecznie hamuje rozwój guza i znacznie poprawia jakość życia. W przypadku nowotworów neuroendokrynnych pojawia się jednak pytanie, jak wykryć chorobę, która we wstępnej fazie choroby może nie dawać żadnych objawów? Najlepszą metodą są badania przesiewowe, np. badanie ultrasonograficzne jamy brzusznej, które powinno się wykonywać raz na dwa lata, kolonoskopia, gastroskopia. W przypadku potrzeby bardziej specjalistycznej diagnostyki stosuje się tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, badania analogami somatostatyny, a w przypadku badań krwi istnieje możliwość oznaczenia charakterystycznego, choć niespecyficznego markera tych nowotworów, jakim jest chromogranina A.
Cały obraz rozwoju i przebiegu guza neuroendokrynnego niewątpliwe potwierdza fakt konieczności szybkiego rozpoznania choroby, co umożliwia pacjentom długie życie, z realizacją wszystkich marzeń. To wszystko jest jednak możliwe dopiero wtedy gdy chory usłyszy, że występujące u niego objawy mogą być konsekwencją nowotworu neuroendokrynnego, a z kolei lekarz do którego pacjent trafi pomyśli, że w diagnostyce różnicowej dolegliwości należy wziąć pod uwagę nowotwór neuroendokrynny. Dlatego tak ważne jest prowadzenie różnych akcji edukacyjnych, które mogą wpłynąć na skrócenie statystycznego czasu diagnozy nie tylko poprzez zwiększanie świadomości lekarzy ale przede wszystkim społeczeństwa czyli potencjalnych pacjentów.
Tematem spotkania jest promowanie informacji na temat nowotworów neuroendokrynnych (NET) i promowanie wydarzenia, które jest stworzone w celu rozpowszechniania wiedzy na temat tych nowotworów, zarówno wśród społeczeństwa czyli potencjalnych pacjentów, osób już chorujących na nowotwory neuroendokrynne oraz wśród lekarzy.
Tym wydarzeniem jest odbywający się już po raz szósty Festiwal Black or white, spotkanie edukacyjno – naukowe stworzone przede wszystkim z myślą o pacjentach, którego organizatorem jest Fundacja Pro Endokrynologia Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Część naukową Festiwalu stanowi konferencja przeznaczona dla lekarzy rodzinnych, internistów, endokrynologów, gastrologów i lekarzy innych specjalizacji, zainteresowanych tematem guzów neuroendokrynnych, którego 6 edycja odbywała się on-line w listopadzie 2021. Natomiast integralną część Festiwalu stanowi koncert, który z uwagi na czas pandemii został już w zeszłym roku przeniesiony na czerwiec i odbędzie się 11.06. b.r.
Dodatkowo 21.05.2022 odbyło (odbędzie się) spotkanie dla pacjentów. Miało ono charakter dnia otwartego, podczas którego pacjenci uczestniczyli w cyklu wykładów przedstawionych przez lekarzy, pielęgniarkę, psychoonkologia, mogli podzielić się swoimi doświadczeniami, porozmawiać ze sobą, uczestniczyć w warsztatach.
Dlaczego promuje się wiedzę na temat guzów neuroendokrynnych?
Żeby odpowiedzieć na to pytanie wystarczy spojrzeń na zatrważające statystyki:
- 84% pacjentów, u których rozpoznano nowotwór neuroendokrynny nigdy wcześniej nie słyszała o tej chorobie
- Prawie 50% pacjentów przyznaje, że przed postawieniem prawidłowej diagnozy przez specjalistę, korzystali z co najmniej 5 innych porad lekarskich
- Średni czas od rozpoznania do pierwszych objawów guza neuroendokrynnego wynosi 5-7 lat.
Mówi się, że guzy neuroendokrynne to zagadkowe nowotwory. Chociaż występują częściej niż nowotwór trzustki czy żołądka, wiedza na ich temat jest wciąż niewystarczająca. Brak charakterystycznych objawów przekłada się na przedłużającą się diagnostykę, która często zajmuje od 3 do 7 lat. Warto więc poznać najważniejsze fakty dotyczące tej choroby, bo im szybciej zostanie rozpoznana, tym większą mamy szansę na jej wyleczenie.
CZYM SĄ NOWOTWORY NEUROENDOKRYNNE?
Nowotwory neuroendokrynne, nazywane w skrócie NET (ang. neuroendocrine tumors), to nietypowe nowotwory, które mogą rozwijać się latami, nie dając przy tym żadnych charakterystycznych objawów. Blisko 70% z nich zlokalizowana jest w obszarze żołądka, jelit oraz trzustki. Szczyt zapadalności na nowotwory NET przypada na szóstą dekadę życia, niezależnie od płci. Guzy te mogą być zlokalizowane w jednym miejscu lub obejmować kilka narządów naraz. Ze względu na to, że rozwój nowotworów neuroendokrynnych przebiega niemal bezobjawowo lub objawy te imitują inne schorzenia, diagnostyka nowotworów NET stanowi dla lekarzy wyzwanie.
Pacjenci leczą się na astmę, chorobę wrzodową, stany zapalne jelit, zespół jelita drażliwego, a dojrzałe kobiety często ignorują symptomy, podejrzewając u siebie pojawienie się menopauzy. To tylko jedne z kilku jednostek chorobowych, mylonych z nowotworami neuroendokrynnymi. A tymczasem nowotwór postępuje.
Właśnie dlatego na całym świecie prowadzone są działania promujące poszerzanie wiedzy na temat tych nowotworów zarówno wśród lekarzy, jak i wśród społeczeństwa, w czym od kilku już lat uczestniczy miasto Kraków.
